terça-feira, 23 de junho de 2020

O COVID-19 impossibilitou o acesso a medicamentos

Post: COVID-19 made it impossible for me to access medication




Rachel, 39 anos, mora com seu parceiro e dois de seus três filhos. Devido ao COVID-19, seu acesso ao neratnib foi cancelado por vários meses.

Rachel and her partner standing together inside an old church

Eu pensei que poderia ser apenas um cisto

Rachel foi diagnosticada aos 37 anos em 2018. Inicialmente, ela foi ao médico em janeiro daquele ano após sentir dor nas duas mamas, mas depois de um encaminhamento e uma mamografia disseram que nada estava errado. Meses depois, em maio de 2018, ela acordou uma manhã e encontrou um caroço de um lado.
"Eu pensei que poderia ser um cisto", disse ela.
Rachel mencionou que ela teve implantes mamários anos antes, e se perguntou se aqueles estavam causando seu desconforto.

Eu me preocupei sobre como isso afetaria meu filho

Voltei ao médico para outra varredura, mas os resultados não foram claros. Não era possível fazer uma biópsia, então eu tive que fazer uma mastectomia . Eu estava no meio da mudança de casa na época, tudo era muito estressante.
“Não me lembro exatamente do momento exato em que me disseram que tinha câncer de mama. Meu filho estava comigo Ele é uma alma muito sensível, eu me preocupei sobre como isso o afetaria. Não queria que ele soubesse disso, só queria ir para casa.
No dia seguinte, ela telefonou para o câncer de mama agora.
“Como me disseram na sexta-feira, eu teria que esperar o fim de semana para conversar com alguém sobre o que estava acontecendo. Então liguei para a Linha de Apoio ao Câncer de Mama Agora e achei muito reconfortante. Eles definitivamente ajudaram.

Eu gostaria de ter feito uma mastectomia dupla

Rachel foi diagnosticada com carcinoma ductal invasivo em estágio 2 com DCIS generalizado. Dois de seus linfonodos foram afetados, então ela foi submetida a uma mastectomia com depuração linfonodal. Além disso, ela passou por quimioterapia , radioterapia e goserelina , trastuzumabe e tamoxifeno .
"Eu estava preocupado com a quimioterapia, pois não queria parecer mal na frente dos meus filhos."
Embora ela diga que adotou o tratamento muito bem, observando que não perdeu o cabelo, ela não estava feliz com o resultado da cirurgia.
- Eu teria preferido uma mastectomia dupla, se eu fosse honesto. Tentei coisas como Knock Knockers e entrei no Flat Friends no Facebook para pedir conselhos, mas nada realmente parece certo.
Mais tarde, ela descobriu que havia herdado o gene CHEK2 alterado, que também coloca as pessoas em risco aumentado de desenvolver câncer de mama. Ela achava que fazer uma mastectomia do outro lado deveria ter sido uma opção para ela. No entanto, ela foi incapaz de ter um. Além disso, ela está preocupada com o fato de sua filha de 19 anos ter o mesmo gene e estar em risco no futuro.
Rachel não tem idéia de quando será capaz de fazer uma reconstrução mamária, especialmente agora que esse tipo de cirurgia foi atrasado em muitas áreas devido ao COVID-19.

COVID me fez sentir ansioso

“Eu estava assistindo tudo acontecer na Itália e na Espanha desde o início. Tomei a decisão de parar de sair no início de março e mantive meus filhos também.
'Recebi uma carta dizendo que eu estava na categoria vulnerável, o que me preocupou. Especialmente agora me disseram que meu filho mais novo deveria voltar para a escola em breve. Perguntei ao meu clínico geral: "O que você faria se estivesse na minha posição?"
Como Rachel não está em tratamento ativo, o clínico geral acredita que a carta foi enviada a ela por engano. Ela teve a certeza de que seria seguro enviar seu filho mais novo para a escola e se sentiu mais seguro em deixar seu filho mais velho socializar com seus amigos (a uma distância segura) também.

O NHS tem sido incrível

Embora estivesse tentando não sair de casa o máximo possível, Rachel teve que ir aos médicos em uma ocasião.
“Senti um inchaço no peito, então liguei para o meu médico. Eles ligaram muito rapidamente e me disseram que eu poderia entrar. Eles foram brilhantes sobre a coisa toda. Eu estava preocupado que teria que ir ao hospital, mas eles me viram na cirurgia local - e todo mundo estava usando EPI. Eles me garantiram que era apenas um problema com o músculo. Me ofereceram uma digitalização para ter certeza, mas eu a rejeitei.
Rachel também pôde fazer seu check-up semestral com seu oncologista por telefone.

Eu fiquei me sentindo preso

Rachel espera poder iniciar o neratinibe em breve, o que foi prescrito em novembro do ano passado - mas foi recomendado que ela não poderia, devido aos riscos associados ao coronavírus.
Embora agora as coisas a estejam melhorando, Rachel sentiu o impacto da crise do COVID-19.
Durante toda essa coisa, me senti muito sozinha. Eu acho que todo mundo tem, independentemente de terem passado por câncer. Você apenas se sente preso. Mesmo se você tiver uma família ao seu redor, você se sentirá preso.
Rachel deseja que ela tenha tido mais apoio emocional durante esse tempo.
“Mesmo nos grupos do Facebook, você não quer falar muito sobre sua própria experiência, porque não quer preocupar as pessoas que acabaram de ser diagnosticadas. E quando você receber uma carta dizendo que está em risco, só quer alguém com quem conversar.
Se você está se sentindo isolado durante esse período e gostaria de falar com outras pessoas em uma posição semelhante, nosso Fórum é aberto a todos - não importa em que estágio estejam na experiência com o câncer de mama.

Fonte: Breast Cancer Now

As informações e sugestões contidas neste blog são meramente informativas e não devem substituir consultas com médicos especialistas.

É muito importante (sempre) procurar mais informações sobre os assuntos.

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