Vida após o câncer

Post: Life after cancer

By Laurie Meyers

Para os não iniciados, um prognóstico favorável do câncer pode parecer seguir um caminho desafiador, mas relativamente linear, terminando em uma trajetória ascendente: diagnóstico, tratamento, eliminação, champanhe.

Afinal, o que não é para comemorar? O tratamento acabou! Você é livre de câncer! Tudo é bom! Agora você pode retornar à sua programação agendada regularmente.

Você está em êxtase, certo?

Para a maioria das pessoas que completam o tratamento contra o câncer, a resposta é: é complicado. E desconcertante, porque quase ninguém fala sobre a realidade confusa do "depois".

Estas são algumas das verdades não ditas sobre a vida após o câncer:

• O fim do tratamento é motivo de comemoração e de incerteza e medo.
• O final das consultas médicas diárias, semanais ou mensais pode deixar os pacientes com a sensação de que sua rede de segurança foi removida.
• O apoio emocional que os pacientes recebem das pessoas ao seu redor pode encolher - às vezes dramaticamente - depois que o câncer "desaparece".
• Cirurgia, quimioterapia e radiação podem ter terminado, mas o tratamento não; os pacientes ainda precisam de exames regulares e, em alguns casos, regimes de manutenção farmacêutica.
• Dor, neuropatia, fadiga, nebulosidade mental, restrições físicas e outros efeitos colaterais geralmente duram muito tempo após o término do tratamento.
• Após meses ou anos de foco no câncer, os sobreviventes podem sofrer uma súbita perda de estrutura e propósito.
• Fisicamente ou metaforicamente, os pacientes com câncer perderam partes de si mesmos.
• Cicatrizes, perda de cabelo, alterações na pele, inchaço, ganho ou perda de peso, dispositivos médicos como portas intravenosas ou bolsas de ostomia e outras alterações na aparência frequentemente afetam negativamente a imagem corporal.
• Os efeitos físicos e psicológicos do tratamento podem causar problemas de intimidade duradouros, tanto física quanto emocionalmente.
• Um conselheiro clínico profissional pode ser a única pessoa que nunca se cansa de ouvir sobre a experiência de câncer do indivíduo e ajuda o indivíduo a entender sua experiência e a encontrar seu novo "normal".

Procurando terreno sólido

Os pacientes com câncer costumam se surpreender com a reação ao último dia de tratamento, diz Cheryl Fisher, consultora clínica profissional licenciada, uma clínica particular em Annapolis, Maryland, cujas especialidades incluem aconselhar clientes com câncer. A maioria das clínicas de câncer tem algum tipo de cerimônia - um sino para tocar ou um certificado para apresentar -, então há um sentimento de comemoração, ela observa.

Mas então? Fisher diz que esses pacientes costumam ter uma percepção repentina: “Oh, merda. Agora estou por minha conta.

O grupo de apoio médico que manteve aqueles em tratamento semana após semana, mês após mês, de repente não está mais lá, observa Fisher, membro da American Counseling Association. Sim, os médicos e enfermeiras ainda estão disponíveis , mas as visitas tranqüilizadoras regulares que proporcionaram uma sensação consistente de impulso para a frente acabaram, deixando os pacientes inseguros sobre o que virá a seguir e se eles realmente estarão bem.

Durante o tratamento, os pacientes são essencialmente levados, focados em navegar pelas tarefas colocadas à sua frente, explica Fisher. "O que eu faço em seguida? O que eu faço em seguida? OK, me diga o que eu faço a seguir? ela diz. "Você está apenas passando pelos movimentos quase no piloto automático."

E então, de repente, o carrossel para, e os sobreviventes ficam parados, mas psicologicamente agitam com tudo o que passaram. "Seu corpo, sua mente, sua neurologia ainda está tentando acompanhar tudo o que aconteceu", diz Fisher. "Você ainda está processando."

Mary Kathryn Rodrigue, membro da ACA, conselheira profissional licenciada e certificada em oncologia psicossocial com foco em adultos jovens, concorda. Muitos dos clientes que chegam ao consultório após concluir o tratamento contra o câncer estão apenas começando a processar sua dor, explica ela, porque se sentiram compelidos a colocar tudo o resto - preocupações financeiras, preocupações com o trabalho, perguntas sobre fertilidade, questões de relacionamento - em segundo plano. durante o tratamento.

Rodrigue, fundador e co-proprietário do The Wellness Studio, localizado em Baton Rouge e Covington, Louisiana, usa a Avaliação Funcional da Terapia Geral do Câncer, uma escala que mede o bem-estar físico, social / familiar, emocional e funcional, para ajudar determinar as necessidades de seus clientes. Além disso, ela administra avaliações padrão de depressão e ansiedade.

Muitos de seus clientes apresentam ansiedade em torno de cenários "e se". Rodrigue descreve a exploração desses medos como "descascar as camadas de uma cebola". Os testes de acompanhamento são uma fonte frequente de ansiedade. “Eu tenho uma digitalização chegando. … E se o médico não ligar imediatamente? Como vou lidar?

Rodrigue freqüentemente usa o diário com seus clientes e diz que “diários de preocupações” podem ser muito eficazes. "Isso permite que você pegue tangivelmente aquela preocupação que parece estar em uma fita e a coloque em outro lugar", diz ela. Os clientes também podem usar seus diários para reproduzir o pior cenário possível, imaginando que uma varredura mostra evidências de câncer, fazendo um balanço de seus sistemas de apoio e tentando formular um plano. Examinar que o medo e planejar possíveis respostas impede os clientes de "queimar" seus medos e deixá-los ganhar impulso, diz Rodrigue.

Ela também ensina aos clientes técnicas de atenção e aterramento, como consciência ambiental - observando a temperatura de uma sala, concentrando-se na sensação das roupas contra a pele e identificando as texturas e os gostos dos alimentos que estão ingerindo, por exemplo.

Fisher, que também é diretora do programa de mestrado on-line em aconselhamento clínico da Escola de Psicologia Profissional da Califórnia na Alliant International University, diz que a ansiedade por varredura é uma preocupação constante para muitos de seus clientes, alguns dos quais enfrentam varreduras a cada três meses. Quando o primeiro exame volta claro, diz Fisher, os clientes começam “apenas testando o dedo na água, tentando obter alguma aparência desse novo normal. Com o que se parece?" Mas então, à medida que o próximo tempo de varredura se aproxima, sua ansiedade aumenta novamente. Fisher ajuda os clientes a desenvolver ferramentas para gerenciar seus medos sem atrapalhar o processo de reengajamento na vida.

Ela lembra de um cliente cujas varreduras indicaram uma pequena recorrência de câncer no pulmão. “Tem esse pequeno, pequenininho, pontinho. Não está crescendo rápido. Na verdade, eles não vão fazer cirurgia. Eles só vão assistir ”, explica Fisher. E, assim, o cliente teve que fazer as pazes com o desconhecido.

Fisher perguntou à cliente o que ela estava sentindo.

"Estou com medo", disse o cliente.

"Ok, ótimo", respondeu Fisher. “Reconheça que você está com medo. Invoque, sente-se, converse com ele [por meio de diário ou conversa interna]. Qual é o medo? Qual é o maior aspecto do medo? O que está dizendo, ensinando? Como você pediria para viver sua vida de maneira diferente agora, com o desconhecido? Como seria isso?

A cliente estava antecipando o nascimento de seu segundo neto e tinha medo de não estar por perto para experimentá-lo. Então, Fisher pediu à mulher que pensasse em como seus planos poderiam ser alterados, sabendo que não havia garantia de que ela seria na vida da criança. O cliente decidiu fazer alguns preparativos para o nascimento da criança. Ela já havia adiado seus planos, paralisada pelo medo do desconhecido. Como se viu, o exame de acompanhamento da mulher não mostrou sinais de crescimento.

“O que fazemos com o medo”, diz Fisher, “é dizer ao medo: 'OK, eu sei que você vai viajar comigo comigo em torno disso. Eu sei que você estará lá, mas você não pode liderar. Você não pode ser o líder da minha vida. O que vou fazer é ... retirá-lo periodicamente. Nós vamos ter uma conversa. Vou me permitir experimentar você, chorar, ficar com raiva, fazer um diário, fazer algum trabalho em torno disso. Então eu vou te dobrar de volta e dizer que você tem que andar ao meu lado, não na minha frente. '”

Fisher enfatiza que essa prática intencional permite que os clientes que sofreram câncer decidam o que é essencial - as coisas inegociáveis ​​que desejam experimentar, não importa o quê.

Tudo o que você não pode deixar para trás

À medida que os clientes aprendem a negociar seus medos e se reconectar com a vida, inevitavelmente precisarão reavaliar. Tudo. Mas especialmente as pessoas em suas vidas.

"Seu mundo inteiro virou de cabeça para baixo", afirma Fisher. As perspectivas dos clientes são alteradas - às vezes radicalmente - pelo que passaram. "Agora você está realmente avaliando pessoas, lugares, coisas e como eles estão servindo você em sua vida", explica ela. Ao avaliar os relacionamentos, os clientes estão buscando a garantia de que as pessoas ao seu redor são capazes de avançar, enquanto ainda compreendem - e respeitam - as mudanças radicais na vida que o câncer trouxe.

Rodrigue ficou impressionada com uma apresentação que compareceu em 2019 sobre questões que afetam mulheres jovens com câncer de mama que descrevem três categorias diferentes de relacionamento e a necessidade - particularmente em tempos de mudanças significativas - de fazer um inventário das pessoas na vida de alguém e onde elas se encaixam. . A primeira categoria compreende os relacionamentos mais próximos - aqueles construídos com amor incondicional, nos quais as pessoas voluntariamente fazem sacrifícios umas pelas outras. O orador enfatizou que é essencial não ter muitos desses relacionamentos, porque é fácil se espalhar por demais. A segunda categoria consiste em relacionamentos recíprocos - pessoas que fazem coisas com você e por você, diz Rodrigue. E a terceira categoria de relacionamentos inclui pessoas em sua vida por padrão: familiares, amigos que você conhece há muito tempo,indivíduos com quem você foi reunido por uma crise ou um projeto etc.

As principais mudanças e mudanças na vida tendem a chamar a atenção para essas linhas de relacionamento, diz Rodrigue, explicando que não é incomum as pessoas que passaram recentemente pelo tratamento do câncer se sentirem ansiosas por seus relacionamentos. Ela incentiva os clientes a fazerem a si mesmos várias perguntas: O que está causando sua ansiedade? Como os relacionamentos não atendem às suas expectativas? Existe falta de reciprocidade? Uma tendência a não estar disponível ou não apoiar? Talvez um padrão anteriormente despercebido de comentários e comportamentos negativos e prejudiciais? O padrão é um novo desenvolvimento causado por uma mudança na dinâmica da amizade ou o relacionamento nunca foi baseado em pé de igualdade?

De muitas maneiras, os sobreviventes de câncer têm uma necessidade ainda maior de apoio após o término do tratamento. Não saber com quem contar ou ser traído por alguém que parecia um aliado de confiança pode ter um efeito significativamente prejudicial na saúde emocional e física dos clientes. Fazer um inventário de relacionamento que permita aos clientes reconhecer a necessidade de "refilar" ou até mesmo liberar um relacionamento pode reduzir a ansiedade e ajudar a eliminar conflitos desnecessários.

Tanto Rodrigue quanto Fisher dizem que outro desafio significativo que os sobreviventes de câncer encontram em seus relacionamentos é a necessidade de todos os demais - o paciente - estar "OK". Mas eles não são. Pelo menos não todo o tempo.

Essa incapacidade da parte de outros de considerar a pessoa como algo menos que "bom como novo" às vezes vem de um lugar de egoísmo ou ignorância, mas também pode vir do medo, diz Fisher. As pessoas próximas ao cliente passaram meses ou até anos temendo a perda de seu ente querido, então querem desesperadamente acreditar que a pessoa vai ficar bem, ela explica.

E os sobreviventes de câncer geralmente querem aliviar esse fardo, dizer que estão bem, mesmo quando não estão, continua Fisher. “Muitas vezes, ainda estamos nesse papel protetor, onde pensamos: 'Sim, sim. Eu estou bem. Estou bem ', em vez de dizer:' Sabe de uma coisa? Eu ainda poderia passar um fim de semana fora 'ou' não sei se posso levar minha vida inteira agora de uma só vez '. ... Então, agora é como, OK, na sua marca, prepare-se, vá. É muito. É esmagador.

É aqui que os conselheiros precisam intervir e educar seus clientes. Fisher diz a seus clientes que o jogo A não é mais o mesmo; que não há “volta ao normal” - inevitavelmente, é um novo normal; e que encontrar uma base segura no caminho a seguir leva tempo. As pessoas vão querer presumir que a pessoa que passou pelo tratamento do câncer está bem; portanto, cabe a ela estabelecer limites, informar os outros quando precisam de uma folga ou dizer: "Não posso lidar com seu touro, Fisher afirma.

Às vezes, ajudar os clientes a gerenciar as expectativas dos outros exige a contratação de terceiros. Fisher tinha um cliente sobrevivente de câncer e viúva. A filha da mulher vinha à cidade visitar e teve dificuldade em ouvir que sua mãe tinha dias ruins. Durante uma dessas visitas, a cliente perguntou a Fisher se poderia levar a filha para uma sessão de aconselhamento, para que pudessem trabalhar juntos nas expectativas.

“Foi aí que, é claro, a filha conseguiu desmoronar e dizer: 'Estou com medo. Não suporto a ideia de ver mamãe vulnerável. Eu tenho que vê-la como super mãe '', relembra Fisher. “Mamãe está chorando, dizendo: 'Eu adoraria ser essa super mãe, mas esse não é mais o meu MO. Eu aprendi que tentar ser super mãe realmente estava me matando. Preciso que você saiba honestamente que alguns dias são ótimos, outros não são ótimos. Preciso ter a capacidade de fazer o que preciso naqueles dias não tão bons, sem me preocupar que isso esteja te perturbando. '”

O elefante na sala

A vida após o tratamento do câncer significa voltar a se envolver não apenas nos relacionamentos platônicos, mas também nos íntimos - se e quando o sobrevivente estiver pronto, diz Fisher. Mais uma vez, é complicado.

Os sobreviventes têm cicatrizes e geralmente não se sentem confortáveis ​​em seus corpos, explica Rodrigue. É difícil recuperar seu corpo quando parte dele está faltando, especialmente nos casos de mastectomias, continua ela. Os sobreviventes precisam de um ambiente seguro de saúde mental, no qual possam expressar sua crueza e pesar pela perda.

Fisher observa que as sobreviventes de câncer de mama com câncer hormonal positivo enfrentam uma complicação adicional - produtos farmacêuticos bloqueadores de hormônios, como tamoxifeno ou inibidores da aromatase. O tamoxifeno geralmente força as mulheres na menopausa precoce e nos aspectos físicos que a acompanham , como ondas de calor, secura e desconforto.

Muitos sobreviventes nem sequer estão prontos para pensar em um relacionamento sexual naquele momento, mas, se tiverem um parceiro, o assunto será abordado mais cedo ou mais tarde, diz Fisher. Para mulheres que não têm parceiros, mas estão interessadas em um relacionamento sexual, o processo de encontrar um pode parecer mais complicado. Fisher cita um cliente como um exemplo: "Na próxima vez que eu for sexualmente íntimo de alguém, terei que me sentir seguro o suficiente para contar minha história".

"Realmente requer confiança para poder expor as cicatrizes, falar sobre as cicatrizes, experimentar um relacionamento com alguém nas cicatrizes", diz Fisher.

Muitas vezes, os sobreviventes lutam sozinhos para restabelecer sua sexualidade. Mesmo os médicos costumam hesitar em abordar a sexualidade após o câncer, diz Fisher. Ela afirma que os conselheiros deveriam perguntar a esses clientes sobre sua imagem corporal e suas identidades como pessoas sensuais e sexuais.

“Fale comigo sobre o que você está enfrentando agora. Quais são seus medos? Como você gostaria que fosse? Perguntas como essas abrirão a porta e permitirão que os clientes falem sobre sua sexualidade, diz Fisher.

Os conselheiros também devem se certificar de que estão atualizados, confortáveis ​​e informados sobre as conseqüências do tratamento do câncer e que se envolvem novamente em componentes sensuais, sexuais e de imagem corporal, diz Fisher. "Sexólogos, terapeutas sexuais são excelentes recursos", sugere ela. “O interessante é que encontrá-los às vezes é meio desafiador. [Descubra] quem está na área para poder indicar clientes. Então, ei, você sabe o que? Normalizando [com clientes]. Isso é realmente normal.

Ela também recomenda que os conselheiros consultem fisioterapeutas que tenham conhecimento sobre reabilitação pélvica. "Eles ensinam você de A a Z em termos do que poderia estar interferindo no funcionamento físico e sexual."

Novamente, trata-se de colocar os clientes em contato com seus “novos corpos” e abraçar as mudanças - não apenas em termos de sexualidade, mas também em redefinir sua própria beleza, diz Fisher. Ela acha que a ioga e a respiração são formas particularmente eficazes para os clientes se reconectarem com os corpos que eles podem se sentir traídos.

Rodrigue fez com que muitos clientes lhe dissessem que não se sentiam mais bonitos ou até funcionais. Era um refrão tão comum que, quando chegou a hora de abrir sua clínica, ela fez um pedido específico ao designer de interiores - um amigo e ex- vencedor da Project Runway . "Tudo é feito de materiais reaproveitados, coisas que as pessoas jogam fora", diz ela. Rodrigue incentiva seus clientes a se verem nos materiais - não quebrados, mas refeitos com um novo objetivo.

Fisher tem uma visão semelhante do processo de cura. “Quando acabou? Acho que nunca acabou ”, ela diz. “Eu acho que você acabou de chegar ao outro lado, e é reposicionado e informado a sua vida. ... Só porque o tratamento acabou, não significa que o processamento e a cura terminaram. ”

Laurie Meyers é escritora sênior do Counseling Today . Ela foi diagnosticada com câncer de mama em fevereiro de 2019 e terminou o tratamento ativo em janeiro passado. Sua descoberta de que não existe um guia de sobrevivência para a vida após o câncer inspirou este artigo. Entre em contato com ela em lmeyers@counseling.org .

Fonte: American Counseling Association

As informações e sugestões contidas neste blog são meramente informativas e não devem substituir consultas com médicos especialistas.

É muito importante (sempre) procurar mais informações sobre os assuntos