Realidades de viver com câncer de mama secundário

Post:  Realities of Living with Secondary Breast Cancer


Minha história de vida com câncer de mama

Se você pesquisa no Google a realidade de viver com câncer de mama secundário, as páginas principais são de profissionais, o que é muito bom, mas aqui eu conto minha história de vida com câncer de mama secundário, sim, o que os profissionais estão aconselhando é de uma maneira indireta correta, mas eles realmente não entender como é realmente viver com câncer de mama secundário, pois nem todos os livros e efeitos médicos afetam emocional, de partir o coração, devastador e mudar a vida.

Eu acho que viver com câncer de mama secundário no Reino Unido é um pouco diferente de ter câncer de mama secundário em outro país. Eu sei disso por fazer parte de grupos de apoio que têm nacionalidades diferentes. Só posso comentar sobre como ter câncer de mama secundário é no Reino Unido e sou tão grata ao nosso sistema de saúde que pode ser uma história diferente para mim, se digamos que morei nos EUA e tive que pagar pelo meu tratamento.

Ser diagnosticado com câncer de mama secundário

Faz mais de 2 anos que fui diagnosticado com câncer de mama secundário e tenho que admitir que é como viver em uma montanha russa.

Um dia estou feliz e livre de preocupações, no outro estou zangado, gritando e quero esmagar o mundo em pedacinhos. No próximo, estou em pedaços onde sinto que não posso mais viver essa vida.

Neste artigo, compartilho a realidade de viver com câncer de mama secundário, nem tudo é desgraça e tristeza, mas mudou totalmente a maneira como vivo minha vida.

Se você já segue meu blog, saberá que viajar é a minha vida e, embora eu esteja determinado que o câncer de mama secundário não me impeça de viajar completamente, isso colocou alguns obstáculos no caminho.

Vamos voltar ao início do diagnóstico de câncer de mama secundário. Vou mantê-lo breve, se você quiser saber mais que leu meu artigo, recebendo um diagnóstico terminal .

Então, em 2014, fui diagnosticada com câncer de mama primário e a quimioterapia começou a viajar, pois percebi que a vida era curta e eu não queria arrependimentos, pois sabia que poderia ficar muito mais curto.

Jan 2018 Eu fui diagnosticado com câncer de mama secundário, era um golpe que não era esperado e era assustador como o inferno, pensei que ainda havia semanas para viver.

O que é câncer de mama secundário

O câncer de mama secundário, também conhecido como câncer de mama em estágio 4 ou câncer de mama avançado, ocorre quando as células do câncer de mama se espalham para outra parte do corpo, geralmente o fígado e os ossos e o cérebro.

O meu era fígado e pulmões e, mais tarde, ossos dos gânglios linfáticos e esterno, como você pode ver tomando conta do meu corpo. O câncer de mama secundário é o que mata e se eu pensava estar assustado durante o diagnóstico primário, fiquei surpreso, pois isso é 50 vezes pior.

Eu tinha esperança durante o diagnóstico primário e agora só posso descrevê-lo como vivendo como uma bomba-relógio, pois o futuro é agora tão incerto.

Varreduras intermináveis ​​de tratamento e consultas hospitalares

Sinto como se estivesse para sempre no hospital agora. Depois de mais 6 rodadas de quimioterapia, fui para Herceptin e Pejeta. Isso funcionou por alguns meses, então eu viajei novamente pouco agora tinha que fazer isso em viagens menores, pois eu fazia tratamento a cada 3 semanas, então eu me acostumei com o tratamento que não me deixou doente. Eu ainda tinha dores, dores e fadiga, mas era gerenciável.

Fiz algumas viagens incríveis cruzando alguns itens da lista de baldes, pois as viagens se tornaram cada vez mais importantes para mim.

A tomografia computadorizada e o coração a cada 3 meses de tratamento mantinham as coisas afastadas. O Scanxiety é difícil. Fico nervoso ao fazer o exame e esperar pelos resultados.

Normalmente, tenho que esperar cerca de três semanas para obter os resultados da varredura e, quando estou sentado do lado de fora do consultório oncologista, fico com tanto medo que serão más notícias.

Eu tinha alguns meses de H&P trabalhando Mas depois outra bomba. Eu tive progressão, então os tumores estavam ficando maiores. Eu tinha novas legiões aparecendo na clavícula e na parede torácica, então é hora de começar outro tratamento. Eu estava desejando ter alguns anos de H&P, mas não era assim.

O próximo tratamento foi Kadcyla. Isso seria novamente a cada 3 semanas, mas é um pouco mais severo e tem mais efeitos colaterais relatados, mas achei que poderia lidar com isso. Voltarei à rotina e partirei para outra viagem incrível, pois tinha mais itens da lista de baldes para ver que eu chamo de minha lista de pessoas que vão explicar em um minuto.

Reagi mal ao novo tratamento. Recebi uma infecção, mas não tinha certeza se era do tratamento, pois o hospital não sabia que acabei sendo internado. Foi a primeira vez que fui internado no hospital (exceto quando fiz uma cirurgia) e novamente foi muito assustador.

Montanha Russa emocional

Mas eu melhorei e continuei com o tratamento e os efeitos colaterais estavam diminuindo um pouco. Eu ainda estava sofrendo dores ósseas e náuseas, mas não foi tão ruim.

O oncologista ficou muito satisfeito e me disse que não tinha com que me preocupar com a próxima tomografia, pois os sangue eram ótimos. É por isso que, quando ele me contou os resultados da minha varredura, eu não acreditei e ele também não teve outra progressão.

Câncer é montanha russa emocional

Um tumor no fígado havia crescido de 3 a 13 mm pode não parecer muito, mas para mim é do tamanho de um meteoro caindo no chão. Ele queria uma segunda opinião, já que, por achar estranho, esperei 9 semanas em uma montanha-russa emocional, pois não sei o que está acontecendo. É o momento da epidemia do vírus, então ele achou melhor interromper o tratamento até saber mais.

Agora pode parecer ótimo não ter tratamento, mas é pior, pois todos os dias estou preocupada em crescer dentro de mim. No entanto, o lado positivo é que eu não me sinto mais enjoada por reduzir a morfina, pois as dores estão diminuindo. Na verdade, eu me sinto muito bem.

Desculpe por ter sido um grande discurso retórico, mas quero esclarecer que não é fácil navegar emocionalmente no dia a dia

Tratamento para câncer de mama secundário

Antes de ser diagnosticado com câncer de mama, pensei que existia um tipo, havia um tipo de tratamento e havia dois resultados. Não foi até eu ter câncer de mama que me dei conta de que existem diferentes tipos de câncer, portanto, diferentes tipos de tratamentos que podem funcionar para uma pessoa podem não funcionar para outra.

Agora eu tenho câncer secundário, estou classificado como terminal e estou em tratamento paliativo que não cura o câncer, mas deve ajudar na qualidade de vida e manter o câncer sob controle.

Eu estarei em tratamento pelo resto da minha vida, variará quando um parar de trabalhar, outro será apresentado, mas a lista não é interminável.

Caixa de comprimidos para ajudar a gerenciar o triturador de comprimidos para medicamentos, se não puder engolir comprimidos ou pedir solúvel.

Eu tinha uma linha picc e uma porta para facilitar a quimioterapia nas veias. Ter muita quimioterapia danifica suas veias e torna mais difícil encontrar uma veia para coletar sangue e também inserir a quimioterapia.

No começo, eu tinha uma linha picc, mas não era agradável de se olhar, embora isso facilite muito o tratamento. Eu costumava usar uma capa de picc que minha mãe fazia para mim uma que era tão bonita.

Minha capa da linha picc

Quando soube que ia precisar de tratamento por muito mais tempo, decidi instalar uma porta que nos traz um dispositivo no peito, em vez de encontrar uma veia, no entanto, poucos profissionais de saúde podem usá-la no momento.

Fala-se em treinar mais pessoas para usá-las e eu realmente acho que elas deveriam fazer o processo de coleta de sangue e quimioterapia iv um pouco mais fácil para o paciente com câncer.

Mas, como eu já expliquei, eu estava em um tipo de tratamento que funciona por vários meses, mas depois as varreduras mostraram que não estava funcionando, então tive que mudar o tratamento.

Existem algumas opções, mas a lista não é infinita e é necessário fazer mais pesquisas para encontrar tratamentos adequados. No entanto, novos tratamentos estão se tornando avaialbe. Eu só gostaria que eles encontrassem a mágica rapidamente.

existe uma empresa chamada INGA wellbeing que tem roupas para pacientes hospitalares. Eu tinha uma blusa que tinha popper para quando internada no hospital, então não precisava desfazer minhas roupas para acessar veias e outras coisas.

Existe um ótimo site chamado viver melhor, com um excelente recurso de itens que você pode precisar durante o tratamento do câncer. Além disso, não há mais uvas é um bom site se você tiver um diagnóstico de câncer.

Quimioterapia

Existem muitos tipos diferentes de quimioterapia e o que você tem dependerá do tipo de câncer. Eu tive alguns tipos diferentes de quimioterapia, agora que tenho câncer de mama secundário e agora vou fazer isso por toda a vida.

Eu tive alguns tipos diferentes de quimioterapia desde que tive câncer de mama primário e secundário.

Antes de eu ter câncer, eu nem percebi que havia tantos tipos de quimioterapia. Eu pensei que todas as quimioterapia para todos os cânceres eram iguais e teriam os mesmos efeitos colaterais, mas elas têm tipos diferentes de quimioterapia para diferentes tipos de câncer e até tipos diferentes. de quimioterapia para câncer de mama. Alguns trabalham em algumas pessoas, outros trabalham por um curto período de tempo, outros não funcionam de maneira alguma, não há nada contra o câncer, e é por isso que é uma doença tão desagradável.

Quando eu tinha câncer de mama primário, fiz 3 cursos de fec-te 3 cursos de docetaxel. Este é um tipo bastante severo de quimioterapia e me bateu por seis, mas me deram o tipo mais difícil de eliminar a doença e funcionou meus tumores encolheram e, em seguida, fiz uma cirurgia para remover o resto do tumor.

Quimioterapia FEC - T

O FEC-T é uma combinação de quatro drogas quimioterápicas usadas para tratar o câncer de mama.
O nome deriva das iniciais desses medicamentos:
• 5 fluorouracil (também conhecido como 5FU)
• epirrubicina
• ciclofosfamida
• docetaxel (também conhecido como Taxotere)

FEC-T destrói as células cancerígenas, interferindo em sua capacidade de se dividir e crescer.

Essa quimioterapia me deixou realmente enjoada por ter muitos outros efeitos colaterais, mas esse é o principal e a perda de cabelo.

Quimioterapia com docetaxel

Docetaxel é o nome genérico (sem marca) do medicamento, mas você pode ouvi-lo chamado por um de seus nomes de marca, como Taxotere.

Esse tipo de quimioterapia me fez sentir como se tivesse sido atropelado por um ônibus. Isso causou muitas dores e dores nos ossos e me fez ficar de cama por cerca de 5 dias a cada rodada.

Eu fiz quimioterapia antes da cirurgia para que eles pudessem ver se funcionava e foi um bom resultado. Algumas pessoas farão a cirurgia antes de fazerem a quimioterapia.

Eu não tinha evidência de doença por quatro anos, então fui diagnosticado com câncer de mama secundário, pois ele se espalhou no meu corpo. mas, na verdade, eu não tinha varreduras, para que pudesse ter crescido por um longo tempo antes que eu notasse os sintomas.

Quando fui diagnosticado com câncer de mama secundário, significa que não é curável, então eles fazem quimioterapia para reduzir o câncer o máximo possível, mas não oferecem cirurgia, pois eu tinha mais de um tumor.

Recebi 6 cursos de docetaxel novamente, depois dos quais fiz terapia hormonal, que explico a seguir e, quando parou de funcionar, fui para a quimioterapia paliativa, o que novamente significa que não curará o câncer, mas tenho que tentar prolongar a vida e ganhar a vida com câncer um pouco mais fácil.

Atualmente, eu tive dois tipos de quimioterapia: a primeira foi Kadcyla, que eu só tinha três sessões, mas não estava funcionando, então meu oncologista queria me tirar dela. Tentei argumentar que precisava de tempo para trabalhar, mas ele estava preocupado. teve muitos novos crescimentos, então agora estou em uma forma oral de quimioterapia chamada Capecitabina, que chamamos de capa.

Kadcyla

O trastuzumabe emtansina é uma terapia (biológica) direcionada. Seu genérico (nome sem marca) é trastuzumabe emtansina. Você pode ouvi-lo chamado Kadcyla, seu nome de marca, ou TDM1, seu nome químico.

O trastuzumabe emtansina é uma combinação de dois medicamentos:
• Trastuzumabe (Herceptin), que pertence a um grupo de medicamentos chamados terapias direcionadas (biológicas). As terapias direcionadas (biológicas) bloqueiam o crescimento e a propagação do câncer. Eles têm como alvo e interferem nos processos nas células que ajudam o câncer a crescer

• Emtansina, que é um medicamento quimioterápico

Eu estava bastante doente com Kadcyla nas duas primeiras rodadas no segundo turno, acabei no hospital, mas aconteceu que eu tinha uma infecção subjacente que, toda vez que eu tinha o Kadcyla, piorava, então eles trataram a infecção e eu não um doente com a quimioterapia.

Eu tive uma pausa em fazer esta quimioterapia devido ao vírus e hospitais secretos estarem presos e, em seguida, foi decidido pará-lo, pois não estava funcionando efetivamente.

Capecitabina

A capecitabina é um tipo de medicamento para quimioterapia oral, o que significa que é tomado em comprimidos.

Capecitabina é o nome genérico (sem marca) do medicamento, mas você também pode ouvi-lo chamado Xeloda, que é o nome da marca.

Drogas quimioterápicas como a capecitabina funcionam interferindo na maneira como as células cancerígenas se desenvolvem e crescem.

A capecitabina é tomada como comprimidos e absorvida na corrente sanguínea através do sistema digestivo. O medicamento viaja por todo o corpo, via corrente sanguínea, para várias células, incluindo as células do câncer de mama, onde é convertido no medicamento quimioterápico 5 fluorouracil (também conhecido como 5FU).

Como a capecitabina é convertida em 5FU de maneira mais eficiente nas células cancerígenas, isso significa que há menos efeitos nas células normais.

Antes de tomar esta quimioterapia, tive que fazer uma conversa pré-quimioterapia com uma enfermeira que explicou como tomá-la e o que eu esperava. Agora tenho as pílulas prescritas e entregues no meu endereço residencial, para que eu não precise ir ao hospital para buscá-las. Espero que essa droga funcione e isso signifique que eu possa viajar um pouco mais, pois posso tomar as pílulas comigo.

Eu estava tão preocupada em entrar na capa que não consigo engolir comprimidos. Tenho muitos deles em forma dissolúvel e sei que é psicológico, pois posso engolir facilmente um pedaço de chocolate.

No entanto, os comprimidos podem ser dissolvidos em água, o que foi bom. Mas às vezes eu posso tomá-las inteiras, estou ficando melhor, pois é um pouco complicado ter que dissolver as pílulas e leva 30 minutos e tem um gosto vil. Eu tomo 6 comprimidos de manhã e 6 comprimidos à noite após uma refeição.

Como normalmente não tomo café da manhã, tive que entrar na rotina de tomar um iogurte, pois os comprimidos precisam ser tomados com alimentos. Então, percebo que estou com fome uma hora ou mais tarde. É um pouco chato, já que não posso mais mentir, pois preciso tomar as pílulas todos os dias no mesmo horário todos os dias, mas estou definindo meu alarme tomando as pílulas e depois voltando para a cama. Estou melhorando com as pílulas e, na maioria das vezes, agora posso engoli-las, mas elas são muito grandes.

Ainda não sei se esta nova quimioterapia está funcionando, pois ainda é cedo, mas em breve vou fazer uma varredura. Espero que Deus esteja funcionando, pois existem apenas algumas opções, o que é assustador como o inferno e fico muito ruim no scanxiety .

Existem mais algumas opções de quimioterapia, se isso não funcionar, e espero que possam ter mais quando eu precisar delas, pois novos medicamentos para quimioterapia estão sendo rastreados o tempo todo.

Terapia hormonal

Quando eu tinha câncer de mama primário, era um tipo diferente de câncer que eu tenho agora, que pode mudar e que eu nunca soube, por isso pode ser a razão pela qual o medicamento que eu tomava para interromper o crescimento não funcionou. Eu era ER - e o novo tumor era ER +

Isso significa que meu câncer é estimulado pelo hormônio estrogênio. Isso significa que o estrogênio no corpo 'ajuda' o câncer a crescer. Este tipo de câncer de mama é chamado de receptor de estrogênio positivo (ER +).

A terapia hormonal, também chamada de terapia endócrina, é um tratamento que bloqueia o efeito do estrogênio nas células de câncer de mama. Diferentes medicamentos para terapia hormonal fazem isso de maneiras diferentes.

Eu estava usando tamoxifeno, então, quando eu tinha secundário, ele mudou para letrozol e zolodex, infelizmente meu oncologista não acha que isso esteja ajudando porque meus tumores continuam a crescer, então agora eu não estou fazendo terapia hormonal.

Radioterapia

As pessoas podem fazer radioterapia para o câncer de mama primário e secundário. Infelizmente, tenho um distúrbio genético chamado TP53, o que significa que a radioterapia não funcionaria e provavelmente causaria mais tumores, por isso nunca tive radioterapia.

Gerenciamento dos efeitos colaterais do câncer de mama secundário.

Cada tratamento para o câncer de mama secundário tem seus próprios efeitos colaterais e cada pessoa reage de maneira diferente.

Meus principais efeitos colaterais até agora foram

Fadiga

Isso está piorando. Eu não sofri fadiga assim antes que eu possa literalmente ficar sentada lá e cochilar.

Estou tão cansada que durmo mais de 15 horas por dia e, se não fizer no dia seguinte, me sinto péssima.

Constipação

Fiquei constipado não apenas com o tratamento, mas também com os outros medicamentos que tomei, especialmente o ondonsatron, que é um anti-doença.

Isso levou às alegrias das pilhas e OMG são dolorosas.

Você pode ler meu artigo sobre como eu luto com a constipação à medida que vou em mais detalhes, mas basicamente preciso ter certeza de que tenho fibra em minha dieta. Eu tive que parar de tomar ondosatron regularmente e isso estava me causando muita dor devido à constipação e, como reduzi isso, minhas fezes estão ficando mais macias.

Também me certifico de me manter hidratado. Meu oncologista me aconselhou a beber 3 litros por dia. Eu tenho um jarro de água para que eu possa monitorar isso. Eu nem sempre manejo todos os dias, mas sonso tentando beber essa quantidade, eu definitivamente notei que sou menos. constipado agora estou fazendo xixi muito, mas com o qual posso lidar.

Eu sempre tomo amaciadores de fezes, pois descobri que, se tomá-los regularmente, eles ajudam. Eu não suporto o gosto do movical, que é um remédio para constipação e, mesmo que meu oncologista continue prescrevendo, eu até agora evito.

Então eu acho que estou controlando minha constipação e minhas entranhas vão para o lado oposto e fico com diarreia às vezes simplesmente não consigo vencer.

Náusea

Esse é o meu pior efeito colateral, já que odeio ficar doente. Se você ler algum dos meus artigos sobre ansiedade, pode ver que tenho medo de ficar doente, de modo que manter náuseas na maioria das vezes é horrível.

Prescrevi remédios para combater doenças, mas nem sempre funciona. Sinto náuseas diariamente, mas acho que, se lanche regularmente, em vez de grandes refeições, ajuda bastante e, novamente, manter a ajuda hidratada.

Pele ruim

Minha pele fica com manchas. Tenho 38 anos com acne.

Todos os tratamentos que tive podem causar problemas de pele como efeito colateral e sofri muito com certos tratamentos.

Uma quimioterapia me deu manchas na cabeça que sangrariam e estavam muito doloridas.

A quimioterapia em que estou agora seca muito a pele e tenho que me certificar de hidratar duas vezes ao dia, caso contrário, posso correr o risco de que minhas mãos e solas dos pés se quebrem, o que tornará difícil para mim andar e pegar as coisas.

Estou usando um creme prescrito pelo meu médico de família e também uso loções para as mãos com óleo de coco.

Meu amigo que é esteticista me aconselhou a experimentar o óleo de coco quando eu estava com acne no rosto. Eu nunca tinha usado antes, exceto no meu cabelo e foi incrível, esclareceu rapidamente, no entanto, se eu não usá-lo todos os dias, logo tenho uma nova chance.

Eu também fico com a pele muito seca no couro cabeludo e no rosto, que, se eu não usar um creme, fica com raiva e, se eu tentar usar maquiagem, ela não segue corretamente, pois minha pele está escamosa e seca, então para ter certeza de que estou hidratando o máximo possível.

Além disso, minha pele no meu rosto ficou muito sensível, então existem certos produtos que eu usei antes e que não posso mais usar. Acho que o limpador L'Oréal é bom e não pica meu rosto.

Mobilidade

Este é provavelmente um dos efeitos colaterais da quimioterapia que mais me afetou, pois limita o que posso fazer e me faz sentir como uma mulher de 90 anos.

Quando tenho quimioterapia forte, não consigo andar muito, dói fisicamente andar e fico de cama por alguns dias.

Quando minha quimioterapia terminou para o câncer de mama primário, eu tive problemas de mobilidade, como tomava um medicamento chamado tamoxifeno, e isso remove os óleos dos ossos (não tenho certeza do termo certo, mas é como eu costumava descrevê-lo). faz você ranger e gemer quando se inclina. Sinto dores nos joelhos e tornozelos e acho difícil subir colinas e as escadas são um pesadelo.

Agora estou em tratamento adicional, ainda tenho dias ruins. Eu não aguento muito tempo. Eu usei uma bengala , pois na verdade ajuda, mas, novamente, quem quer parecer um garoto de 90 anos com uma bengala quando você está nos seus 30 anos, então eu fico um pouco constrangido.

No entanto, acho que se eu usar meu bastão, especialmente quando as pessoas viajam, são mais complacentes quando eu preciso me sentar.

Eu tenho secundários na minha coluna, então isso dificulta a caminhada. Eu não percebi o quanto você usa sua coluna até que comece a doer. Estou sempre à procura de assentos quando estou fora de casa, pois é doloroso ficar muito tempo.

Se você acha que tem problemas de mobilidade devido à quimioterapia, pode ter direito ao PIP (pagamento de independência pessoal), que é um benefício concedido no Reino Unido, isso pode ajudá-lo a adquirir um carro de mobilidade e também um crachá azul.

Muitos dos meus problemas de mobilidade também se devem ao meu cansaço, pois estou literalmente exausta demais para andar longe. Alguns dias eu posso andar e depois pago alguns dias depois.

Quando estou viajando, obviamente, quero poder me movimentar o máximo possível, para que eu tenha que aproveitar os dias de descanso para recuperar minha energia ou procurar opções mais fáceis para viagens acessíveis, que é o que eu compartilho no meu blog de viagens . Estou sempre atento às opções de viagens para pessoas com limitações de mobilidade.

Ganho / perda de peso

Às vezes, quando você faz quimioterapia, pode precisar de esteróides, que podem causar ganho de peso e fazer com que você pareça inchado. Eu odiava ter que tomá-los, mas agora estou em quimioterapia a longo prazo e não preciso mais deles.

Os esteróides podem deixá-lo com fome, o que é uma das razões pelas quais você engorda. Lembro-me de quando eu tinha uma quimioterapia severa e precisava dos esteróides. Eu acordava às 3 da manhã e desejava uma comida chinesa.

Obviamente, se você estiver doente com tratamento ou perder o apetite, poderá perder peso. Toda vez que faço quimioterapia, eles me pesam, pois também precisam monitorar meu peso quanto à dosagem de quimioterapia que tenho, mas também para garantir que não haja ganho repentino de peso ou perda de peso, o que poderia destacar outros problemas.

Eu havia perdido recentemente 6 quilos em 3 semanas e não estava comendo minha equipe não estava preocupada, já que estou com sobrepeso e posso perder peso e admiti não comer, mas eles disseram que o monitorariam.

Eu tive perda de apetite devido a náuseas e, às vezes, meu gosto mudou, o que me faz não querer comer, pois as coisas não têm um sabor agradável, mas tocam a madeira, isso não acontece com frequência, pois eu amo minha comida.

Se percebo que não tenho apetite, tento comidas leves, apenas para colocar algo dentro de mim ovo mexido com torradas e iogurtes e ir para quando não quero comer, mas sei que preciso de comida como combustível. Também creme frio, acho que é fácil me derrubar.

Insônia

Se usar esteróides, pode causar insônia, eu estava tão cansado, mas não conseguia dormir. Se você tiver esse problema, poderá obter pílulas para dormir prescritas, mas eu não queria que outro medicamento fosse adicionado à minha lista, pois em breve eu tomaria todos os comprimidos que tomo.

Descobri que a meditação ajudou. Não estava meditando sobre o fato de estar sentado de pernas cruzadas e cantando, mas apenas deitar em um lugar calmo e esvaziar minha mente ajudou. Também terapias alternativas , como reflexologia.

Eu tento não dormir muito à tarde, então estou cansada quando é hora de dormir, mas isso é difícil quando estou sofrendo de fadiga, pois literalmente quero dormir o tempo todo.

A insônia é muito frustrante, embora eu tenha sofrido muito durante a quimioterapia primária, onde não dormi durante o dia e me senti mal por não conseguir dormir e fiquei muito irritado.

No momento, meu padrão de sono está todo bagunçado e não consigo dormir até as 4 ou 5 da manhã e depois durmo até a tarde, o que sei que está errado e eu realmente preciso resolver o problema.

Das pernas inquietas

Pernas inquietas são horríveis Eu chamo isso de twitchinite, é uma sensação realmente irritante que deixa seus nervos literalmente.

São sensações estranhas nas pernas e você sente vontade de se mexer. Eu também sinto isso nos braços, pés e mãos.

Eu pensava que era só eu, mas na verdade é uma condição real e é chamada de síndrome das pernas inquietas .

Após a primeira quimioterapia, eu só a recebia ocasionalmente. Eu o tinha principalmente quando estava em um vôo e piorou quando você está em um avião, pois é mais difícil se levantar e se mover. Após o segundo lote de quimioterapia, estou recebendo mais frequentemente, de fato, é diariamente.

Também tenho neuropatia periférica induzida por quimioterapia (CIPN), que acho que provavelmente é o que estou sentindo quando tenho pernas inquietas. Meus pés e mãos estão dormentes devido a esse efeito colateral, às vezes piora e dói caminhar ou é difícil realizar tarefas simples com as mãos, como botões de fixação.

Se ficar muito ruim durante a quimioterapia, é importante informar o consultor, pois eles podem reduzir o tratamento. No entanto, o meu era administrável, pois eu não queria reduzir a dosagem da quimioterapia.

Fui receitado pregabalina do meu hospício que está me ajudando a viver com um efeito colateral secundário do câncer de mama. Isso reduziu um pouco a dor nos nervos. Eu sou pior à noite, mas tenho que ter oramorfos, caso contrário, isso me manterá acordado a noite toda.

Há várias coisas que você pode fazer para ajudar com as pernas inquietas e eu escrevi sobre isso aqui, se você quiser alguma ajuda.

Eu comprei um massageador de pés que espero ajudar com as pernas inquietas, pois a massagem realmente ajuda. Vou informá-lo como eu ligo.

Perda de cabelo

A perda de cabelo é uma das principais coisas que as pessoas pensam quando pensam em um paciente com câncer.

Não foi até eu ter câncer que eu descobri que nem todas as quimioterapias causam perda de cabelo.

No entanto, quando perdi meu cabelo, foi quando comecei a parecer um paciente com câncer.

Meu cabelo sempre me definiu como eu era ruivo; eu tinha sido insultado ou elogiado no meu cabelo toda a minha vida, era grosso e encaracolado e, desde pequeno, as pessoas pararam minha mãe na rua e disseram que ela não tinha cabelos bonitos.

Suponho que não é até você perder algo que percebe o quanto sente falta de algo.

Atualmente, estou em uma quimioterapia que não causa perda de cabelo, mas pode resultar em queda de cabelo. No momento, a quimioterapia em que estou fazendo está causando palha muito seca, como cabelos, mas é com os dedos cruzados que permanece assim.

Você pode ler mais sobre a minha perda de cabelo e como eu consegui com a quimioterapia.

Mas quando eu perdi meu cabelo, não é só o cabelo da sua cabeça que você perde, mas de todo o seu corpo e quando você perde as sobrancelhas e os cílios, acho que é quando você começa a ficar doente. No entanto, a melhor parte foi não ter que raspar minhas pernas, pois tenho que procurar pontos positivos às vezes.

Outros efeitos colaterais que as pessoas relatam com câncer de mama secundário incluem dores de cabeça, problemas de estômago, problemas de visão de azia, a lista continua.

Redes de apoio ao câncer de mama secundário

Para ser honesto, não há tanto apoio ao câncer de mama secundário quanto o diagnóstico primário de câncer. Eu acho que mais precisa ser feito para ajudar as mulheres que vivem com câncer de mama secundário

Eu acho que está acontecendo lentamente há anos, foi uma sentença de morte, mas à medida que novos tratamentos surgem, as taxas de sobrevivência estão melhorando e é minha esperança que eles continuem realizando novos tratamentos para que eu possa continuar o maior tempo possível.

Uma rede de suporte é muito importante, pois não posso fazer isso sozinha. Preciso de suporte, seja de pessoas que conheço, profissionais ou pessoas passando pela mesma coisa que eu.

É triste dizer, mas perdi muitos amigos quando fui diagnosticado com câncer de mama. Eu costumava ser muito sociável e tinha uma rede de pessoas com quem me encontrava no pub, mas quando fui diagnosticado minha vida mudou.

Eu não podia mais sair e tomar uma bebedeira noturna e não queria. Para ser honesto, eu estava superando isso de qualquer maneira, à medida que envelhecia, minhas noites saíam menos. Mesmo depois de eu ter câncer de mama, não saí tanto. Comecei a viajar e minha perspectiva de vida havia mudado todo o meu dinheiro para continuar vendo o mundo.

Pessoas que eu pensava serem amigas atravessaram a rua quando eu estava fora. Outros disseram que estavam aqui para mim, mas quando eu pedi ajuda, o que é muito difícil para mim de qualquer maneira, como sou muito independente, eles não estavam lá.

Entendo que as pessoas têm vida própria, mas isso me fez perceber que não eram verdadeiras amigas. Desde então, tirei-as da minha vida e me sinto muito melhor por isso.

Não me interpretem mal, nem todo mundo era assim. Eu tenho um excelente apoio do meu melhor amigo. Amigos da velha escola me apoiaram, um em particular me procurou e se tornou um dos meus melhores amigos depois de anos sem se ver.

Amigos me enviaram presentes e não foi tanto o presente, mas o sentimento que me fez sentir feliz. Eu escrevi sobre pacotes de cuidados contra o câncer que são ótimos presentes para pacientes com câncer.

Às vezes, existem muitos outros grupos de apoio, mas eles são principalmente pessoas mais velhas e, pessoalmente, acho mais fácil conversar com pessoas da minha idade. Macmillan me ajudou.

Infelizmente, devido a essas interrupções, tive algumas sessões muito úteis com eles, mas foi bom ter meu próprio funcionário de suporte da Macmillan. Tenho uma equipe de assistência à mama com quem posso entrar em contato se tiver dúvidas médicas, mas principalmente meu suporte está online.

A pesquisa sobre câncer no Reino Unido tem excelentes recursos on-line e o câncer de mama agora é uma instituição de caridade brilhante que oferece apoio.

Penny Brohn é um excelente centro de câncer em Bristol. Você pode participar se mora em qualquer lugar do Reino Unido. O centro faz cursos residenciais, bem como suporte diurno e por telefone para qualquer pessoa com diagnóstico de câncer. Eles têm excelentes terapias alternativas sobre as quais você pode ler mais abaixo.

Minha equipe de saúde

Eu vejo tantos profissionais de saúde. Como sou regularmente na unidade de quimioterapia, reconheço muitas enfermeiras da quimioterapia e elas são realmente incríveis.

No meu hospital, existem enfermeiras que cuidam de pessoas com câncer de mama também para ser honesto. Não tenho muito contato com elas, mas sei que elas estão lá se eu precisar delas e se tiver algum problema com meu tratamento ou efeitos colaterais, elas são minhas. primeiro ponto de chamada.

Estou sob um consultor oncologista de quem não gostei no começo, mas quando comecei a confiar nele, gostei dele. É importante gostar dos membros da sua equipe de saúde, pois você estará lidando muito com eles.

Há meninas no meu grupo de apoio ao câncer que realmente não se dão bem com seus oncologistas e precisam pedir para serem vistas por outra pessoa e você tem todo o direito de perguntar isso.

Meu médico de família era realmente um bom suporte e, quando eu era diagnosticado com o secundário, ela me ligava a cada poucas semanas para garantir que eu estava bem e ver se eu precisava de alguma coisa para ajudar com os efeitos colaterais.

Isso realmente ajudou, pois é um pesadelo conseguir uma consulta no GP e eu estava ficando irritado ao ver GPs diferentes o tempo todo, para quem eu tinha que explicar minha história e eles se contradiziam com a medicação, portanto, ter um GP regular era muito difícil. útil.

Como agora tenho um diagnóstico terminal, estou sob o hospício local que em Bristol é o St. Peters Hospice. Eu estava com medo de ir ao hospício, pois meu pai estava lá nas últimas semanas, então isso trouxe de volta lembranças tristes.

Não foi até que eu fui a uma conferência por breastcancernow para mulheres mais jovens com câncer de mama secundário que eu percebi hospícios não eram apenas para fim de cuidar da vida que agora tratados cuidados paliativos e ajudou a melhorar vivendo a vida diária.

Meu hospício é ótimo, fui procurar apoio médico para os danos nos nervos e eles estão no final do telefone, se eu precisar deles. Eu estava realmente sofrendo de fadiga e enviei um e-mail para eles. Eles me ligaram no mesmo dia, oferecendo alguns conselhos e informações.

Eu realmente aprecio tudo o que eles fazem e agora eu os apoio como caridade.

Saúde mental e câncer de mama secundário

Não é só tristeza e tristeza. Então, de volta à minha lista de pessoas, ouvi outra senhora com câncer de mama secundário chamar isso e acho que soa muito melhor do que uma lista de desejos. Ainda tenho destinos que quero visitar e planejei algo agradável para cada tratamento. Preciso de algo pelo qual ansiar, pois ajuda na minha saúde mental.

Uma das coisas que fiz, que digo, é o nome da pesquisa de um artigo de blog, mas é porque sou chocólatra é pedir muitos chocolates artesanais do Reino Unido para rever, zombando deles, quero dizer que tenho que me divertir. Você pode ler minha resenha em breve, só tenho mais algumas caixas para passar.

Portanto, eu recomendaria a qualquer pessoa que sofra de câncer de mama secundário que planeje guloseimas para oferecer algo a que se concentrar, algo que eu possa buscar.

Ansiedade

Sofro de ansiedade há anos, especialmente quando viajo, e finalmente consegui controlar tudo quando fui atingido pelo diagnóstico de câncer de mama. Meus primeiros pensamentos foram: eu não posso ter tratamento contra o câncer de mama, fico ansioso para ir às lojas, não importa para o hospital.

Meus ataques de pânico aumentaram, mas novamente trabalhei duro para controlá-los.

Ainda fico muito ansioso, especialmente quando não me sinto bem ou quando faço uma digitalização ou consulta.

Eu usei a meditação para ajudar com a ansiedade e isso me acalma algumas das técnicas que posso usar na sala de espera do hospital.

Depressão

Sinto-me deprimido, quero dizer, quem não ficaria quando tivesse uma doença que limita a vida. Eu já sofria de depressão quando meu pai faleceu e estou tentando tanto não entrar em um lugar escuro demais, pois a depressão é muito habitante e afetará a vida diária e os relacionamentos com os outros.

Quero ser feliz, e é por isso que uso as viagens como uma maneira de escapar e me dá algo pelo que esperar.

Minha visão da vida mudou

Eu pensei que minha visão da vida mudou quando eu tive meu câncer de mama primário mudado novamente.

Agora eu temo não ter anos. Planejei meu funeral, que é difícil e algo que você não imagina que precisaria fazer até se aposentar. Eu nunca consegui a família que queria, mas quando estou de bom humor, acho que tenho uma vida incrível viajando e é isso que preciso focar, não nos pontos ruins da minha vida.

Viajando com câncer de mama

Agora eu não posso mencionar viajar com câncer, uma vez que este é principalmente o site do meu blog de viagens .

Enquanto eu puder, não deixarei que o câncer de mama me impeça de viajar. Eu tenho limitações quando se trata de viajar, como a duração e os horários em que posso ir, por isso tenho que trabalhar com isso em torno de consultas sobre tratamento e hospital.

Eu não posso mais sair viajando por meses a fio e tenho que fazê-lo nas seções semanais, mas isso é melhor para mim porque sofro de fadiga, pois me dá tempo para voltar para casa e recuperar meus níveis de energia um pouco.

Participei dos painéis de viagens falando sobre viajar com câncer, pois quero incentivar todos a viajar, mas estou ciente das ansiedades e perguntas que as pessoas podem ter.

Fonte: Traveltorecovery / Tradução Google

As informações e sugestões contidas neste blog são meramente informativas e não devem substituir consultas com médicos especialistas.

É muito importante (sempre) procurar mais informações sobre os assuntos