Post: 9 Ways to Feel More in Control of Your Metastatic Breast Cancer Care
By Becky Upham Revisado clinicamente por Krystal Cascetta, MD
Quando você está enfrentando uma doença avançada crônica, como o câncer de mama metastático , pode parecer que sua vida parou e você perdeu o controle sobre o que é mais importante: sua saúde e bem-estar.
“Pode ser muito opressor”, diz Susan Glaser , assistente social clínica sênior licenciada e assistente social certificada em oncologia no Memorial Sloan Kettering Cancer Center, na cidade de Nova York. “Você pode ter uma série de emoções, incluindo raiva, medo, estresse , depressão, desapontamento e desmoralização. Você pode até sentir todas essas coisas de uma vez. ”
Embora o câncer de mama metastático não possa ser curado, o número de mulheres nos Estados Unidos que vivem com esse câncer de mama em estágio avançado está aumentando, em parte devido aos melhores tratamentos. Um estimado 168.000 mulheres têm câncer de mama metastático, três quartos dos quais teve um diagnóstico inicial de câncer de mama em estágio inicial.
Conforme você navega pela vida com câncer de mama metastático, há coisas que você pode fazer para se sentir mais no controle, incluindo o que Glaser chama de uma vida longa. Continue lendo para saber como você pode viver melhor a cada dia.
1. Perceba que não existe uma maneira “certa” de lidar com o câncer de mama metastático.
É importante identificar o que você está sentindo e para onde quer ir, diz Glaser. Preste atenção em como você está respondendo ao seu tratamento e o que o ajuda.
“Você quer se informar sobre o tratamento ou prefere não aprender muito sobre ele?” pergunta Glaser. Para algumas pessoas, saber muitos detalhes as ajuda a se sentir no controle; para outros, todas essas informações os deixam ansiosos. “Se for esse o caso, você pode querer procurar um médico paternalista, alguém que simplesmente vai cuidar de você”, diz Glaser. “Ou talvez você queira entregar [seus cuidados] a um membro da família ou a um amigo. Diga a eles: 'Você faz os arranjos, e eu simplesmente apareço.' ”
Ainda assim, outras pessoas podem lidar com o tratamento do câncer com muita naturalidade, diz Glaser. “Eles pensam: esta é a minha nova rotina, e ir ao tratamento é só mais uma atividade que tenho que fazer. ”
Mas, para a maioria das pessoas com câncer de mama metastático, as emoções são muito mais como uma montanha-russa. Você pode até alternar entre diferentes maneiras de lidar com eles.
O ponto principal é que não existe uma maneira certa ou errada de lidar com o tratamento. “Cada pessoa tem que encontrar o que é certo para ela”, diz Glaser.
2. Traga um amigo ou familiar de confiança para os compromissos.
A maioria das pessoas acha que trazer um amigo ou membro da família para as reuniões é útil, e essa pessoa não precisa ser necessariamente de quem você se sente mais próximo.
Glaser oferece algumas perguntas a se fazer ao selecionar alguém para acompanhá-lo a tratamentos ou consultas.
- Esta pessoa dará suporte?
- Eles poderão sentar quando eu precisar e me permitir falar?
- Eles serão um bom segundo par de orelhas?
- A programação deles é flexível?
“Tente encontrar uma pessoa que possa vir, estar presente e estar lá para você”, diz Glaser. “Quando você perdeu o que o médico disse ou não entendeu muito bem, você quer ter alguém lá que esteja ouvindo ou fazendo anotações, não alguém que diga: 'Eu também não tenho certeza - eu estava checando meu telefone . '”
Você pode não conseguir trazer o seu acompanhante para todas as suas reuniões devido a preocupações com a Covid-19. Nesses casos, descubra se você pode ingressar virtualmente pelo FaceTime ou Zoom, sugere BreastCancer.org .
Se essa não for uma opção, pergunte ao seu médico se você pode fazer uma gravação de vídeo ou áudio da visita para que você possa revisar qualquer coisa de que não se lembra ou compartilhar a gravação com sua equipe de suporte.
3. Comunique-se claramente com sua equipe de atendimento.
Se você tiver dúvidas sobre sua doença ou tratamento, não tenha medo de perguntar. Da mesma forma, se você tem uma opinião, não hesite em compartilhá-la. Glaser diz: “Você pode dizer ao seu médico: 'Estou fazendo uma pesquisa sobre meu tipo de câncer em casa e gostaria de compartilhar alguns artigos de jornal que encontrei com você. Isso seria bom?'"
Sua equipe de atendimento também deve compreender o que é importante para você em um sentido mais amplo, para que possam ajudar. “Se você trabalhou toda a sua vida e agora seu objetivo é viajar”, diz Glaser, “você deve compartilhar isso com seu médico ou enfermeira”.
4. Faça um plano para cuidar dos aspectos cotidianos da vida.
Compras no mercado, creches, pagamento de contas, seguro médico e transporte para consultas médicas são algumas coisas que você pode precisar de ajuda durante o tratamento contra o câncer .
Além de perguntar a amigos ou familiares, considere falar com um assistente social oncológico , que pode orientá-lo sobre os recursos disponíveis e ajudá-lo a lidar com desafios emocionais e práticos e soluções potenciais. Se o seu sistema de saúde emprega navegadores, eles também podem ajudar a coordenar o seu atendimento.
Bônus: Muitas pessoas começam essa conversa abordando questões práticas e concretas e, em seguida, acabam obtendo clareza sobre uma questão emocional que surge no meio dela, diz Glaser.
5. Procure o suporte de que precisa.
Quer você fale com um terapeuta, um amigo de confiança ou membro da família, é importante ter alguém com quem conversar e explorar seus sentimentos, diz Glaser. Ela também sugere tentar um grupo de apoio.
“ Os grupos de apoio estão repletos de informações”, diz Glaser, acrescentando que um grupo de apoio ao câncer de mama metastático pode ser mais útil do que um grupo de câncer de mama geral.
“Você pode aprender muitas informações valiosas em um grupo, mas é uma boa ideia apresentar ao seu médico quaisquer recomendações que você queira experimentar - seja um suplemento, dieta ou novo exercício”.
Muitos grupos presenciais se tornaram virtuais durante a pandemia. Os grupos de suporte online podem ser mais acessíveis a todos, porque geralmente eliminam barreiras potenciais, como questões de transporte e creche.
6. Esteja aberto a mudanças, mas confie em si mesmo.
Existem muitas mudanças positivas que você pode fazer e que afetam sua saúde e qualidade de vida enquanto vive com câncer de mama metastático, incluindo mudanças na dieta, exercícios físicos ou algum outro hábito saudável. Diz Glaser: “Você pode dizer: 'Nunca fui uma pessoa que pratica exercícios, mas talvez devesse tentar isso para ajudar com minhas dores nos ossos.'” Seu hospital ou clínica pode ter recursos e programas de nutrição e exercícios que você possa explorar.
Por outro lado, você não precisa seguir todos os conselhos que surgem em seu caminho. Verifique consigo mesmo o que faz sentido para a sua situação e o que você está disposto a tentar.
“Se você encontrar alguém que é um defensor de certas práticas alimentares e ele lhe disser: 'É isso aí! Isso é o que você deve comer ou o que não pode comer ', pode se tornar um tipo de religião ”, diz Glaser. "Antes de entrar nessa onda, verifique com seu médico."
Lembre-se de que todas as pessoas reagem de maneira diferente ao tratamento, ela diz, então não pense que é errado para você tomar um determinado medicamento porque alguém disse que não funcionou ou causou um problema para eles.
7. Seja flexível.
“Pode ser muito desmoralizante quando você sente que sua vida se tornou muito pequena, que você está vivendo de uma consulta médica em outra”, diz Glaser. Às vezes, você pode ter problemas médicos agudos, sintomas debilitantes ou efeitos colaterais do tratamento que requerem a maior parte de sua energia e atenção.
“Às vezes pode ser muito difícil fazer as atividades que você gostava anteriormente”, diz ela. “Você pode pensar: estou com dores nos ossos, então não posso ir à academia agora ou adoro viajar, mas meus tratamentos semanais tornam difícil para mim fugir .”
Em vez de desistir das atividades que o fazem feliz, esteja disposto a se comprometer. Talvez agora você não possa voar para outro país nas férias, mas pode visitar amigos da faculdade a algumas horas de distância, diz Glaser. Com a mentalidade certa, isso pode ser tão gratificante quanto umas férias grandes.
Não sabe como aplicar a noção de compromisso a outras áreas da sua vida? Considere falar com um especialista que pode ampliar sua perspectiva sobre o que é possível. Por exemplo, talvez você ame comida picante, mas pense que está fora dos limites do seu plano de dieta. Um nutricionista, diz Glaser, pode ajudá-lo a encontrar outras maneiras criativas de aumentar o sabor dos alimentos.
8. Não viva no passado.
Este pode ser difícil, mas tente não viver com arrependimento. “É da natureza humana procurar uma explicação para o seu câncer”, diz Glaser. “É uma maneira de sentir que você está no controle.”
As pessoas tendem a apontar situações de vida estressantes ou alimentos específicos em sua dieta como possíveis culpados, diz Glaser. Eles dizem a si mesmos: “ Talvez se eu não fumar ou me casar com essa pessoa ou ter aquele emprego estressante, meu câncer não teria se espalhado. ”
Embora esses pensamentos sejam normais, ela acrescenta, uma abordagem melhor é se concentrar no que você pode controlar agora - no presente - e no futuro.
9. Viva bem, sempre que possível.
Algumas pessoas nascem com a mente aberta e vivem a vida ao máximo, apesar dos obstáculos e adversidades, diz Glaser. “Todos nós conhecemos pessoas assim. Quando a vida joga limões neles, eles fazem limonada. ” Mas muitos de nós não estamos naturalmente nesse comprimento de onda. Quando a maioria das pessoas é diagnosticada pela primeira vez, ela diz, elas se sentem uma ameaça real para suas vidas e seu senso de esperança.
“No [Memorial Sloan Kettering], falamos muito sobre aprender a viver em grande - viver a vida ao máximo enquanto você está sendo tratado”, diz Glaser. Seu conselho: Pratique viver mais plenamente no momento. “Incentivamos as pessoas a verem isso como uma situação crônica, em vez de terminal”, explica ela.
Fonte: Every Day Health
As informações e sugestões contidas neste blog são meramente informativas e não devem substituir consultas com médicos especialistas.
É muito importante (sempre) procurar mais informações sobre os assuntos
Nenhum comentário:
Postar um comentário