Post: Giving Voice to All Breast Cancer Patients
Quando ela tinha 31 anos, Maimah percebeu um caroço em seu seio. Com uma idade tão jovem, ela nunca havia pensado na possibilidade de ter câncer de mama, mas sabia que mal podia esperar para procurar atendimento. Ela marcou uma consulta com seu médico imediatamente.
Depois de sua primeira rodada de consultas e exames médicos, Maimah foi diagnosticada com um cisto, não câncer. O cirurgião disse a ela que ela era muito jovem para ter câncer de mama e que deveria voltar em seis meses a um ano ou esperar até os 40 anos, que era a idade prescrita para começar o exame, mas Maimah sentiu em seu corpo que algo estava errado - algo além de um cisto - então ela pressionou para que uma biópsia fosse feita.
Mais de seis meses depois de sentir o caroço pela primeira vez, os resultados da biópsia de Maimah mostraram que ela tinha câncer de mama. Acontece que Maimah tinha câncer de mama triplo negativo - um tipo muito agressivo de câncer de mama. Se ela não tivesse pressionado para o rastreamento, talvez não estivesse viva hoje. Foi então que Maimah entendeu a importância de defender a própria saúde.
“Conheço meu corpo o suficiente para saber quando algo está errado e sabia que tinha que recuar no diagnóstico inicial do médico”, explicou Maimah. “Mais pacientes precisam aprender a importância de falar abertamente, e precisamos defender o cuidado que merecemos”.
Maimah se sentiu chamada a ajudar outras pessoas que lutam contra o câncer de mama em seu próprio nome e a se educar sobre o diagnóstico do câncer de mama e as opções de tratamento. Enquanto fazia seu próprio tratamento, Maimah fundou a Tigerlily Foundation em 2006 com a missão de educar, defender e capacitar mulheres jovens em sua jornada contra o câncer de mama.
Maimah Karmo, autora e fundadora da Fundação Tigerlily para a defesa do paciente com câncer de mama
As pessoas me dizem, você não pode salvar o mundo e eu digo sim, eu posso.
Faço isso todos os dias, uma pessoa de cada vez.
“Quando fui diagnosticado, eu tinha o conjunto certo de circunstâncias: um relacionamento saudável com meu provedor de cuidados, uma família de apoio e uma história de falar abertamente com minha mãe sobre essas questões”, disse Maimah. “Mas nem todos estão nessa situação quando recebem o diagnóstico. Quantas mães e filhas estão tendo essas conversas? Quantas pessoas sabem o que fazer? Esse é o problema que quero ajudar a resolver. ”
A Tigerlily Foundation começou com Maimah compartilhando sua história pessoal com outros pacientes. Desde então, cresceu para incluir arrecadação de fundos, recursos para pacientes e cuidadores, treinamento de defensores e trabalho político. Tigerlily tem um forte foco no apoio à comunidade do câncer de mama metastático e no fim das disparidades de tratamento - de idade, estágio e cor - em nossa vida.
“Apresentei minha visão ao conselho da fundação e, dos oito membros, seis me disseram que nossos objetivos eram loucos ou impossíveis. Mas com pessoas morrendo de câncer todos os dias e outras esperando por outra pessoa para resolver o problema, eu tive que me perguntar, se eu não fizer isso, quem o fará? ” Maimah disse. “Se eu tivesse esperado que todos aceitassem minha missão ou pela quantia certa de dinheiro, não estaríamos onde estamos hoje.”
Outubro é reconhecido como o Mês de Conscientização do Câncer de Mama em todo o mundo, onde a comunidade se reúne para aumentar a conscientização sobre a doença e defender melhores opções de atendimento e tratamento para os pacientes. Apesar do sucesso deste evento global altamente visível, Maimah vê lacunas importantes na defesa e educação do câncer de mama.
“Por mais que estejamos fazendo, acho que muitas vezes estamos falando para nós mesmos - falando sobre o que está acontecendo no espaço do câncer de mama para pessoas que já fazem parte da comunidade. Mas para muitas pessoas, eles não estão pensando no câncer de mama até que os toque pessoalmente ”, disse Maimah. “Meus objetivos são me concentrar mais na educação de meninas que ainda não foram afetadas pelo câncer de mama, educar pais e parceiros e mudar a consciência geral sobre o investimento em saúde e defesa da saúde.”
Maimah e a Tigerlily Foundation também têm como objetivo melhorar a inclusão de mulheres negras em iniciativas que possam ter um impacto sobre sua saúde e para lidar com as desigualdades na saúde. Nos Estados Unidos, a taxa de mortalidade por câncer de mama é 40% maior entre mulheres negras do que entre brancas, e uma porcentagem maior de diagnósticos de câncer de mama são feitos em um estágio mais precoce entre mulheres brancas do que entre mulheres negras. 1 O Compromisso de Diversidade e Inclusão da Tigerlily para Mulheres Negras , lançado em 2020, visa às disparidades nos resultados para mulheres negras que lutam contra o câncer de mama.
“Quando começamos a conversar com mulheres negras sobre suas experiências, encontramos uma série de disparidades na detecção e nos resultados”, disse Maimah. “Precisamos garantir que nossos preconceitos - ou seja, nossas percepções pessoais - não turvem nossas lentes. Precisamos manter uma visão clara do quadro completo e incluir pessoas de cor em nosso trabalho desde o início, co-criando soluções para que possamos ter um impacto real ”.
Enquanto ela dá um passo para trás e avalia o quão longe chegamos e para onde estamos indo, Maimah tem esperança para o futuro. “Já estou vendo mais colaboração entre o sistema e os pacientes e mais respeito pelas pessoas e pacientes”, disse ela. “Não podemos subestimar o poder de cada indivíduo para criar mudanças, em sua comunidade e no mundo. Minha vida é meu legado vivo.
Fonte: Sanofi (Tradução Google)
As informações e sugestões contidas neste blog são meramente informativas e não devem substituir consultas com médicos especialistas.
É muito importante (sempre) procurar mais informações sobre os assuntos
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