Post: Empowering Cancer Patients After Diagnosis
Por: Holly Large
Holly Large (HL) : O que é Curve.life e quais são algumas das razões pelas quais ele foi desenvolvido?
Jed Coleman (JC): Curve.life é um recurso de autoajuda para pacientes com câncer e seus apoiadores. O Curve foca nas coisas que os pacientes / apoiadores podem fazer ao lado de sua equipe médica para se ajudar, não apenas se sentir melhor, mas também viver mais. O Curve visa “ativar” os pacientes, envolvê-los em seu próprio tratamento e ver o que eles podem fazer para ajudar.
Foi desenvolvido depois que o pai do fundador foi diagnosticado com câncer e tornou-se aparente que não fazia parte do padrão de tratamento recomendar dieta, exercícios ou intervenções de saúde mental. Na verdade, essas intervenções não são recomendadas como algo natural para o câncer em todo o mundo, apesar de terem uma base científica razoável e nenhum (ou mínimo) efeitos colaterais.
Existem muitas razões pelas quais foi desenvolvido, mas uma importante é que os médicos e os sistemas de saúde exigem níveis muito elevados de evidência antes de fazer recomendações (“primeiro não faça mal” significa que é melhor não dizer nada do que potencialmente errar). Isso faz sentido no nível macro, os médicos aconselham centenas e os sistemas de saúde pública milhões; mas faz menos sentido no nível individual. Os pacientes, cujas vidas estão em risco, precisam saber sobre coisas que têm alguma base de evidências, mas que ainda não atingem os altos padrões exigidos pelos médicos. Este é o gerenciamento de risco básico e é como o risco é visto em outros campos, mas não é como funciona na medicina. O resultado é que os pacientes não obtêm todas as informações relevantes para eles de seus médicos.
HL :Como as evidências usadas no Curve.life estão sendo obtidas?
JC : De artigos publicados em revistas importantes. O projeto é apoiado por quatro oncologistas líderes, um PhD em nutrição e muitos outros especialistas em câncer. Esses especialistas revisam e aprovam todos os materiais.
HL : No comunicado de imprensa anunciando o lançamento do Curve.life, somos alertados sobre os perigos de recorrer à internet para obter informações sobre nossa saúde. Por esse motivo, também pode haver pessoas que desconfiam das informações fornecidas por uma ferramenta online, em vez do contato pessoal com um profissional de saúde - como você pretende garantir aos usuários que as informações fornecidas são legítimas e confiáveis?
JC: O projeto é apoiado pelos principais especialistas em câncer (incluindo vários oncologistas) e isso é facilmente visto no site Curve.life. Também olhamos o risco de forma diferente para grandes instituições de caridade e organizações governamentais e, portanto, estamos felizes em nos envolver em questões que são incertas, mas sobre as quais os pacientes querem saber (por exemplo, a comida pode afetar o curso do câncer, e os exercícios) e fazê-lo a partir do perspectiva do paciente. Constantemente nos perguntamos: "o que faríamos aqui se tivéssemos câncer?" Grandes organizações de câncer não fazem isso.
Esses fatores nos diferenciam daqueles que fornecem conselhos completamente infundados em uma extremidade do espectro e aqueles na outra extremidade do espectro que são muito conservadores, que rejeitam tudo o que não foi provado por meio de vários ensaios clínicos randomizados.
Tentamos encontrar um equilíbrio razoável entre esses dois extremos, e isso é único no espaço do câncer.
HL : Como você trabalhou com os pacientes para desenvolver essa ferramenta?
JC : Colocamos os pacientes no centro de tudo o que fazemos na Curve, e isso vale para o desenvolvimento dos vídeos e do site. Temos vários consultores de pacientes, também mostrados em nosso site, a quem recorremos regularmente para obter conselhos, e realizamos vários grupos de foco, pesquisas e outros exercícios de pesquisa ao desenvolver nosso conteúdo. Desnecessário dizer que foi inestimável.
HL : Se Curve.life for bem-sucedido, os mesmos princípios poderiam ser aplicados para criar ferramentas para outras doenças?
JC: Certamente. Um serviço semelhante ao Curve é necessário para praticamente todas as doenças crônicas. As pessoas precisam de uma fonte de informações confiável que atinja o equilíbrio certo entre conservadorismo e evitar conselhos completamente sem suporte científico.
HL : Você prevê que o Curve.life seja oficialmente aprovado / recomendado pelos serviços de saúde no futuro? Quais são algumas das etapas que precisam ser seguidas para conseguir isso?
JC : Estamos conversando com várias instituições de caridade no momento e esperamos que muitas se juntem à nossa missão. Também queremos envolver grandes seguradoras, pois a ativação do paciente e o gerenciamento de doenças crônicas reduzem os custos de saúde. Também esperamos envolver os serviços nacionais de saúde como o NHS no devido tempo. O processo para obter esse tipo de endosso pode ser longo e complicado, e existem outras maneiras de alcançar os pacientes, mas acreditamos que o envolvimento nacional de saúde é importante para nosso sucesso a longo prazo. Em última análise, pretendemos nos tornar o recurso número um em todo o mundo para a autoajuda contra o câncer.
Além disso, o que fazemos é consistente com o plano de 10 anos do NHS, cujo pilar fundamental é a ativação do paciente. Como todos vivemos mais, faremos isso gerenciando mais e mais doenças crônicas, o que só aumentará a pressão sobre um SUS já sobrecarregado.
Jed Coleman estava falando com Holly Large, Assistente Editorial para Redes de Tecnologia.
Fonte: Technology Networks (Tradução Google)
As informações e sugestões contidas neste blog são meramente informativas e não devem substituir consultas com médicos especialistas.
É muito importante (sempre) procurar mais informações sobre os assuntos
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